组建全国罕见病诊疗协作网海南省7医院入选罕见病诊疗协作网
南国都市报2月20日讯（记者王洪旭）国家卫生健康委员会建立罕见病诊疗协作网，海南有7家医院入选。包括:海南省人民医院、海南医学院第一附属医院、海南医学院第二附属医院、海南省妇幼保健院、海口市人民医院、儋州市人民医院和琼海市人民医院。
其中，海南省人民医院作为省级牵头医院，主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院治疗；成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院。
今年3月底前，各省份将出台协作网组建的实施方案。鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。
罕见病又称“孤儿病”，是发病率很低的疾病，通常病情严重，甚至危及生命。在预防与治疗罕见病方面，海南也在不断探索和研究。去年12月19日，海南省罕见病与遗传代谢病联盟在海口成立，由海口市人民医院儿科牵头联合全省相关医院组成。当时还邀请了北京、上海、海南等省内外儿科专家，就罕见病与遗传代谢病的诊疗技术进行探讨。
海口市人民医院儿科主任逯军曾表示，近年来北京、上海、广州等地已成立了罕见病学会，并开展了遗传代谢病的高危筛查，海南也要不断探索，增加对罕见病的认识，避免误诊误治，为海南省广大儿童提供更好的诊疗服务。
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