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作为精神障碍患者回归社会的重要一环,海南省社区康复服务工作道阻且长一个家庭的求医路

海南日报 2018-10-10 06:16

东方市精神障碍社区康复中心的患者在进行手工制作。(图片由采访对象提供)■本报记者张惠宁

“今天我来到康复中心,跟医生、护士及病友们玩得很开心。我唱歌、跳舞、骑自行车,进行有氧训练,我要经常活动、经常训练,保持身体健康,早日重返家庭,回归社会。”

这是一名22岁的女生写的日记。除了沉默,她看上去和其他女孩没什么两样,只有她的父亲知道,她是一名精神障碍患者。她的笑容在12年前戛然而止,从此,父亲带着她走上了漫漫的求医路。

海南省有近4万名严重精神障碍患者,他们中的多数经历着治疗——病情稳定——再次发病——继续治疗的怪圈,而他们的家人也跟着遭受一样的煎熬和痛苦。

今年5月底,海南省出台《海南省关于加快精神障碍社区康复服务的实施意见》,提出到2025年,85%以上的市(县)广泛开展精神障碍社区康复服务。

10月10日是世界精神卫生日。目前,海南省对精神障碍患者的社区康复服务开展得如何?社区康复能够给这位父亲带来希望吗?

眼泪都哭干了

“我们老了进养老院也把她带上,不然她可怎么办”

今年22岁的小清,圆圆的脸庞、大眼睛。10岁那一年,她和邻家的小朋友闹矛盾吵架,邻家的孩子骂她:“你不是你爸妈亲生的孩子,你是捡来养的小孩!”

“那时候她只是一个五年级的小孩子,接受不了这样的打击,不论我们怎么解释都没有用。”小清的父亲李洪说,从此,小清就变了一个人,整天发呆、不爱说话。家里花了很多钱,带她去海口、三亚看心理医生,做过很多努力,但都不见效果,病情总是反反复复。“从那以后,家里再也没有听到过她的笑声。”

9月11日,东方市精神障碍社区康复中心成立,父亲把小清送到了这里。一同到来的,还有一个叫“妹妹”的人。

“唉,作为家人,我们不关心他们,还有谁关心他们?”9月28日上午,在东方市精神障碍社区康复中心,“妹妹”的母亲王慧芳盯着女儿说。

“妹妹”和小清一样,患有精神分裂症。关于女儿的将来,王慧芳什么都不敢想。“我老伴说,以后我们老了进养老院也把她带上,不然她可怎么办呀?”

精神分裂症的发病原因在医学界依然未有定论,但只要患上这种病,患者的生活就从此脱离正常轨道,康复之路漫漫,要想回归社会,更是难上加难。

“她病了16年,从16岁那年病到现在。”王慧芳说,“初三那年开始发病,说人家吐口水给她,无缘无故在背后骂她。她开始整晚不睡觉,总是自己发笑。2003年,我们带她去了海南省安宁医院,结果诊断为精神分裂症。”

从此,一家人的生活彻底改变。

“16年了,她啥也不懂,啥也不接触,每天就是待在家里。给她饭她就吃,洗澡还要强迫她洗。以前我和她爸去上班,就得把她锁在家里。”王慧芳说,她已经把眼泪都哭干了,对于这种病,真的无能为力。

“妹妹”一头短发,白白净净。当王慧芳说起这些时,她静静地站在一旁,一言不发。

这16年来,“妹妹”发病了四五次,在省安宁医院也住了四五次院。

孩子病情的反复,令王慧芳和李洪身心俱疲,在他们眼里,社区康复成为了他们的最后一根“救命稻草”。

意外的2万元

“我有十多年没有看到女儿笑了,这些钱,你们拿去,缺什么买什么,希望能好好地办下去”

东方市精神障碍社区康复中心成立后的第四天,李洪拿着2万元,来到康复中心。

“我有十多年没有看到女儿笑了,我在这里看到她笑了。”他流着泪对东方市疾病预防控制中心精神卫生科主任、东方市精神障碍社区康复中心负责人陈芝说,“这些钱,你们拿去,缺什么买什么,希望能好好地办下去。”

东方市精神障碍社区康复中心位于八所镇人民南路,是利用原东方市皮肤性病防治所的一块空地盖起来的。100多平方米的面积,布置得很温馨,主要分成4个区域,分别是手工区域、书法展览区域、娱乐区域和文体区域。东方市通过购买服务的方式,在这里配置了一个由省安宁医院派驻的医疗小分队,包括一名医生、一名专业护士和一名专业康复师。

社区康复中心每天的活动,包括小短会、健康操、舞蹈基本动作训练、会员之间相互交流、书法、绘画、插花、游戏等。主管护士王丹励说,社区康复治疗主要是根据患者社会功能的缺陷来选择康复训练的项目,例如利用学习插花和串珠子来锻炼他们的手脚灵活性。

社区康复中心成立第一天,小清在父亲和哥哥的陪同下来到这里。“一开始,她坐在角落里,不说话也不肯动。我们慢慢开导她,先问她喜欢什么,她说喜欢唱歌,我们就放音乐,引导她唱歌。”陈芝说。

社区康复中心鼓励患者每天写日记,而李洪也渐渐看到了女儿的变化。

9月17日,小清在日记里写道:“今天我来到康复中心,跟医生、护士及病友们玩得很开心。我唱歌、跳舞、骑自行车,进行有氧训练,我要经常活动、经常训练,保持身体健康,早日重返家庭,回归社会。”

9月20日,小清写道:“今天我们康复中心开展了居家训练厨艺大比拼,大家一起动手,我也搞了一个菜,豆腐五花肉,大家都说特别香。以后我要再接再厉继续参加康复。”

陈芝说,李洪的钱,他们婉拒了,他能理解患者家属的心情,社区康复中心就像是患者的第二个家。患者家属也不再是孤立无援的,有一个集体可以依靠。

国庆前夕,海南日报记者见到李洪,他充满感激地说:“政府办这样的康复中心对我们很有益,对我们家庭帮助很大。小清的变化很明显,以前叫她,她不理你,现在知道理人了,以前不梳头发,现在扎起马尾辫了。”

在省安宁医院副院长韩天明看来,医院治疗只能改善患者出现幻觉或妄想等症状,是对患者急性期的干预治疗,患者社会功能的恢复,需要长期、持续性的关注和训练。“病情稳定之后,他们需要回归社会,但这个是安宁医院无法办到的事,必须靠社区康复。”韩天明说,“在社区可以每天对患者进行功能恢复训练,可以随时观察他们的病情,有无复发、是否按时吃药等等,社区还可以提供给他们更多交流的机会。”

“从国外的先进经验来看,精神病院不是越大越好,而是越来越小,社区康复则是越来越大。”省安宁医院副院长占达飞介绍,国内在上海和杭州等城市,精神障碍的社区康复做得比较好。国家现在的治疗要求是能让精神障碍患者回归社会。

2017年10月26日,国家民政部、国家财政部、原国家卫计委和中国残联联合下发《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》,指出社区康复服务是精神障碍患者恢复生活自理能力和社会适应能力,最终摆脱疾病、回归社会的重要途径,并提出到2025年,我国80%以上的县(市、区)广泛开展精神障碍社区康复服务。

“海南的精神障碍社区康复服务处于起步和试点阶段,比较滞后。截至目前,仅在琼海和东方建立起社区康复试点。”占达飞说。

经验是否可以复制

社区康复服务工作开展不易,在费用保障方面,政府给予了诸多倾斜

作为一家公益机构,东方市精神障碍社区康复中心的建立和运营都不容易。

2016年,东方市委、市政府对精神障碍患者的日常服药和住院医疗费用医保报销后个人承担部分和住院期间的生活费进行兜底承担,纳入为民办实事项目,并且在2017年纳入常规项目每年实施。

除了东方市,琼海市在精神障碍患者医疗救治的费用保障方面,也给予了足够倾斜。

琼海市实行“政府主导、医保先行、项目经费兜底”的一站式门诊免费救治救助模式。同时,与省安宁医院签订协议,将贫困患者(城乡低保户、精准扶贫对象和持精神残疾证的严重精神障碍患者)列为住院救治救助对象,提供每人每年4000元费用,最大限度减轻和减免患者的就医负担。

2016年,琼海市作为国家精神卫生综合管理示范区,在精神障碍患者的医疗救治和社区康复方面进行了诸多探索。

琼海市现有心怡社区康复中心、琼海市皮肤性病与精神卫生防治中心康复部、万泉文曲社区康复服务示范站3个社区康复中心。

琼海心怡社区康复中心是民营机构,位于嘉积镇金海路,2016年成立,是海南省第一家精神障碍社区康复中心,由琼海市政府向社会购买服务的方式运营。从2016年11月至今,有200多名精神障碍患者前往心怡社区康复中心观摩和参加中心组织的健康讲座和康复训练。

心怡社区康复中心负责人余蔚非是省安宁医院的退休医生。10月9日,她在接受海南日报记者采访时说:“过去病人在家除了吃饭就是睡觉,经过训练之后,起码可以打扫卫生,做做饭,生活基本能够自理。”

社区康复中心的成立,不仅在一定程度上解放了精神障碍患者的家属,也让他们看到了更多希望。

回归之路还有多长

人才依然是最大的瓶颈,别说社区康复中心,医院也难招到精神专科人才

《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》中明确指出,建设精神障碍社区康复中心由民政部门牵头推进。

10月8日,省民政厅社会福利和慈善事业促进处调研员汤宗波接受海南日报记者采访时说,国家的文件下达后,海南省在今年5月底出台了《海南省关于加快精神障碍社区康复服务的实施意见》,提出到2025年,85%以上的市(县)广泛开展精神障碍社区康复服务。“而我们期望的是,到2020年,每个市县都建起一到两家精神障碍社区康复点。”他说,但要在全省铺开这项工作,难度很大。

一是场地问题,各个市县都面临同样的困境,社区康复中心建在哪?

二是人才问题,包括康复专业人才、心理咨询师、精神科护士等,人才从哪里来?

“目前,海南省在这方面的工作确实处于初级阶段,全省都在探索。”汤宗波坦言。

东方市采取的政府出资向省安宁医院购买服务的方式,向社区患者提供专业服务,这种模式很难普及推广。“省安宁医院没有力量广泛兼顾,只能给予业务指导。医院同样也招不到人。”韩天明说。

“精神科人才缺乏是建立社区康复中心最大的难题,因为社区康复不是简单的托管,是需要对患者进行专业的服务,需要配套专业的心理医生和护士。”占达飞说,海南省医学院从今年起开始培养精神科专业人才,首批招收了40名学生,但这些学生要5年后才能毕业。

“政府首先要重视在人、财、物上给予倾斜,也需要各个相关机构主动作为。目前各相关部门的沟通协作还需要进一步加强。”汤宗波说。

韩天明也直言,由于这项工作是公益性的,没有政府大力的支持,很难推广开来。

康复之路不易,回归社会更难。

今年27岁的小陈,当年高考681分,没有被心仪大学录取,极度失望之下患上了精神障碍。2014年,小陈病情稳定后,在一家洗车场找到了工作,但没有想到,工作才半个月就被辞退。“别人知道他的病后,对老板说如果让他在这干,其他人就全部走。”陈芝说,小陈深受刺激,回家没多久就再次发病了。

“社会上对精神障碍患者的偏见仍然存在。这需要政府更加关注他们,帮助他们就业。”陈芝说,目前已跟琼海的一家珠宝公司联系好,社区康复中心的患者正练习串珠,等熟练之后,可以按件获得工钱。“现在经费有限,插花还只是让他们插假花,以后要考虑让他们插真花。”

成立了半个月,容纳了28位患者后,东方市精神障碍社区康复中心的场地就显得捉襟见肘。“会员跳舞连手都伸不开。”陈芝又努力争取上级领导和相关部门的支持,将旁边闲置的办公室改造成了多功能厅,将社区康复中心的面积扩大到近300平方米。

10月4日,陈芝告诉海南日报记者,在东方市多个部门的支持下,初步决定,东方市新建的三甲医院竣工后,社区康复中心附近的120救护中心将搬迁至新医院,旧址将考虑建爱心超市和爱心洗车场,让患者经过康复训练后可以在此就业挣钱,找到生活的价值。

余蔚非说,现在政府越来越重视精神障碍患者的治疗和康复,作为干了一辈子精神卫生工作的医生,她感到很欣慰。但同时,长期从事这项工作也让她深有体会,社会上一些人认为精神障碍患者是没用的人,是会惹祸的人,精神康复工作在一些地方还没有得到足够的重视。

“这项工作,不做也没人追责,但还是需要有人去做。”余蔚非说,现在心怡社区康复中心已无法满足患者的需要,不得不采取分流训练的措施。“靠民营机构来找场地,这不是一个民营机构可以做到的事情。”

一方面是精神障碍患者的巨大需求,另一方面却是社区康复服务供给的不足。相比内地省份,海南省的精神障碍社区康复服务工作亟待迎头赶上。而为避免更多人因病致残、更多家庭因病致贫,精神障碍社区康复服务工作也是全面建成小康社会亟待补齐的短板。

“我知道那2万元帮不上大忙。”李洪说,只是希望能够有更多的人来关注像小清一样的孩子,至少,让像他们一样的家庭重拾生活的信心和希望。

(文中患者及家属名字均为化名)

(本报八所10月9日电)

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