“鱼鳞宝宝”蜕变记生下来就满身“鱼鳞”皮肤干枯，患罕见先天性鱼鳞病治疗时一天换十几次纸尿裤，每3小时涂抹一次药膏恢复良好，身上大面积的皮肤蜕下“鱼鳞”，脸蛋红

星星（医院供图）本报讯近日，一名产妇在海南现代妇婴医院生下一名罕见的“鱼鳞宝宝”。所幸的是，宝宝在该院医护人员的精心护理下，逐渐脱落“鱼鳞”，露出红扑扑的脸蛋，显得分外可爱。记者钟起的

新生儿得了罕见先天性鱼鳞病，患病率20万分之一

5月31日，一名孕38周+4的女子生下女儿星星（化名），这是她在孕期就给孩子取好的名字。在手术室里，医生张凯英看到星星时，却发现孩子情况不对，立即让助产士抱至操作台，由新生儿科医生王明东为星星做进一步检查。

医生看到，星星满身长“鱼鳞”，皮肤干枯如老人，嘴巴发白，眼睑外翻，口吐泡沫。王明东根据临床经验判断，小星星患有罕见的先天性鱼鳞病。“这是一种十分罕见的遗传性皮肤脱屑疾病，患病率仅为20万分之一。宝宝全身会被干燥的胶膜包裹，还会有灼烧感，现在需要尽快将其送往新生儿科治疗。”听到王明东这番话，星星爸妈心中犹如晴天霹雳。随后，星星被迅速送至新生儿科。

精心护理13天，宝宝身上大面积的皮肤蜕下“鱼鳞”

所幸，经检查，星星属于先天性鱼鳞病的轻症患者，只要细心护理，病情将会得到改善。但由于星星的腹股沟蜕皮十分严重，不能包裹纸尿裤，给护理工作增加了很大难度。新生儿科护士长王瑜介绍，“星星一天需要更换10-15次纸尿裤，2小时更换一次体位。除此外，每隔3小时需要用药膏涂抹全身，给宝宝做好保湿，再对皮肤创面进行消毒，预防感染。”

在这群“临时爸妈”的精心护理下，星星身上厚重的鱼鳞开始逐渐脱落，哭闹渐渐减少。星星入院的第10天，星星爸爸在护理人员的帮助下，尝试为女儿洗澡、擦拭药膏。

6月12日，在新生儿科团队精心护理13天后，星星终于出院了。此时的星星，身上大面积的皮肤已经蜕下了这层厚重的“鱼鳞”，红红的脸蛋显得分外可爱。“谢谢你们，真的太谢谢你们了。”出院这天，星星父母不停向医护人员表达感谢。

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