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海南“关爱渐冻人”冰桶挑战启动 爱心接力,为患者募捐

国际旅游岛商报 2020-06-22 01:26

商报全媒体讯(椰网/海拔手机端记者符雄助)“为渐冻人加油!”“关爱渐冻人!”6月21日是第21个世界渐冻人日,当日,“ALS万全冰桶挑战赛”在海口举行,志愿者们通过捐款与冰桶挑战活动,号召民众关爱渐冻人,用爱为生命解冻。从中国第一个罕见病药成功到今天ALS万全冰桶挑战赛。为救命募捐,这是个全球风靡的慈善救命活动。

ALS“冰桶挑战”这一慈善救命活动一经创立就风靡全球,从国家总统到大名鼎鼎的科技领袖到著名运动员和网红演员纷纷参与,中国的霍金万全会正一直坚持举办该活动,呼吁更多人关注渐冻症患者,给予这一罕见病症患者关爱和帮助。同时,成立的“霍金万全基金”为贫困的罕见病患者捐助药诊费和医护费用,以及提供罕见病诊断治疗创新的研究费用。

“渐冻症”在医学上称肌萎缩侧索硬化(ALS),它是一种神经系统退行性疾病,是由于上、下运动神经元丢失导致身体肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症属于一种罕见病,每10万人中就大约会有4~6人罹患这种疾病。

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