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专家在三亚免费为72个地贫家庭义诊3个地贫贫困家庭将获免费骨髓移植

三亚日报 2019-05-09 07:52

本报讯(记者顾翔)2019年5月8日是第26个“世界地贫日”,今年的主题是“防治地贫,认知先行”。来自上海儿童医学中心血液科的专家、三亚市妇幼保健院及华大基因的医疗团队为72个家庭免费义诊,并提供免费的地中海贫血的基因检测和HLA型配型。

此次活动由三亚市妇幼保健院主办,深圳市广电公益基金会-华基金、华大基因、海南地贫协会共同协办。

地贫是导致三亚市出生儿缺陷高发的主要原因之一

据了解,地中海贫血是全球分布最广、累积人群最多的一种基因病,我国以南方地区多见,是我国长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一,尤其以广西、广东和海南为甚。地贫也成为群众因病致贫、返贫的重要因素。

三亚市妇幼保健院院长助理韦辉介绍,地贫是导致三亚市出生儿缺陷高发的主要原因之一,三亚是出生缺陷综合防治的重点区域。为了减少重度地贫患儿的出生,为了下一代的身体健康,育龄群众应及时了解地中海贫血防控知识,做好做全婚前、孕前、孕期、优生优育等妇幼保健常规检查,增强自身优生意识。

目前,在省市两级政府的支持下,三亚市逐步加大了对全市孕前和孕期(含流动人口)妇女地贫基因的免费检测工作力度,尤其是三亚市委市政府今年把该项工作作为民办实事工作来抓,以提高三亚市出生人口素质和优化人口结构,降低婴儿死亡率。

三亚市妇幼保健院作为该项工作的牵头和管理单位,为抓好该项工作,医院设立项目办公室,安排专人负责项目工作的实施方案。项目工作实施以来,已经形成了相关部门互动的联合工作机制和项目检测办公室与筛查机构的闭环信息流通渠道。目前有关检测、诊断工作正在有序开展。

每例重型地贫患儿治疗费用100-300万元

活动现场,来自上海儿童医学中心血液科的专家、三亚市妇幼保健院及华大基因的医疗团队免费义诊,并提供免费的地中海贫血的基因检测和HLA型配型。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液肿瘤科主治医师罗成娟介绍,当天共有来自海南省的72个家庭来到现场进行检查。因为每例重型地贫患儿的出生,会给家庭和社会带来高达100-300万元的经济负担,甚至更多。罗成娟提醒各位准爸准妈,一个地贫患儿的出生会给家庭和社会不论是经济上还是精神上都带来巨大的压力,请务必做到早筛查、早诊断,地贫是可以预防的。

三亚日报记者获悉,上海儿童医学中心将为配型成功的三个地贫贫困家庭的孩子进行免费的骨髓移植。

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