11岁身患重病河南儿童三亚圆“看海梦”
从河南省鹤壁市飞到两千多公里之外的三亚,重病少年在上海愿望成真慈善基金会的帮助下,完成心愿之旅——
19日凌晨5时许,河南省鹤壁市天气有些许微凉,身患重病的康康(化名)即将飞往两千多公里之外的海南三亚圆自己的“看海梦”。“听说今天要飞三亚看海,孩子这几天都很兴奋和期待,一直在倒数这一天的到来。”康康的母亲说。
“哇!那是大海吗?这是我喜欢的蓝色!”19日,在三亚·亚特兰蒂斯的房间内第一次远眺大海时,康康欢呼起来。这是他第一次坐飞机出远门,也是第一次看见大海。这次的愿望旅程,康康在三亚度过了难忘的生日晚宴和圆了“看海梦”。
“这里很好玩,我度过了一段愉快的旅程,谢谢你们!”临行前,康康有些不舍。21日,三亚凤凰国际机场一架飞往河南的航班徐徐起飞,康康一家人搭乘飞机,踏上了回家的路。
患病:3岁多被确诊为进行性肌营养不良
康康的父母是高中同学,1998年步入婚姻殿堂。2008年8月20日,对于康康的父母来说,是一个欣喜的日子,这一天,儿子康康诞生。初为父母的两人悉心呵护康康。
学语、爬动、挪步......看着康康茁壮成长,父母开始考虑康康下一步读书的问题。但接下来发生在康康身上的一件事,让整个家庭陷入困境。在康康3岁半时,当时正值手足口病高发期,康康疑似患手足口病到医院检查,检查结果显示,有些项目指数偏高,后又去北京协和医院复查。康康被确诊为进行性肌营养不良(DMD)。这个噩耗让康康的父母难以置信。
但终究是要接受现实。康康的父母开始带着孩子四处寻医问诊,希望能找到治疗方法,但这种罕见病各大医院均给出一个答案:治不好。
寻医无路后,康康的父母只能将孩子放在家中康养,由于经常待在家中,康康性格变得内向,寡言少语。
时间一晃过了数年,康康到了读小学的年龄。康康像其他正常孩子一样,背起小书包入学堂。但康康的病情开始出现反应,他走路有些蹒跚,有时甚至很吃力,加上康康性格内向,班上的同学都不愿意与他交流,同学还向他投来异样的眼光,就这样,康康3年级时就辍学了。
目前,11岁的康康在家人的帮助下,偶尔可以走路,但时间一长,需要轮椅辅助出行。
愿望:去海南看大海和海底世界
康康喜欢蓝色,心里一直有一个“看海梦”。因为家乡看不到大海,康康只在电视上看见过,所以他一直有个愿望是想坐飞机去海南看海。
康康的父母有一个“病友群”。一天,康康的父母在群内看到一个可以实现愿望的微信链接。于是,父母帮助报名参与。
孟红是上海愿望成真慈善基金会的志愿者。该基金会是为罹患重病的孩子实现人生的愿望旅程的组织,为每一个符合要求的孩子实现愿望。
孟红称,去年11月份,基金会的工作人员通过“愿望捕捉”,发现了康康的看海愿望。经过调查走访,康康符合实现愿望的条件。
“我们发现,三亚·亚特兰蒂斯是一座以海洋为主题的度假区,可以很好实现康康的愿望。”孟红说,基金会与三亚·亚特兰蒂斯取得了联系,并表达了想帮助康康实现愿望的计划。因此,三亚·亚特兰蒂斯牵手上海愿望成真慈善基金会为康康策划,决定在康康今年生日的时候实现这一个愿望。
孟红介绍,研究表明,愿望的实现能够为病童从生理和心理上带来力量,给予他们与病魔继续抗争的动力和勇气。
圆梦:难忘的庆生宴和奇幻的“看海梦”
8月19日下午4时30分,在孟红陪伴下,康康和家人抵达了三亚,在三亚·亚特兰蒂斯开启三天两晚的愿望旅程。基于康康病情的复杂性和愿望,三亚·亚特兰蒂斯在设计的愿望旅程中,首先考虑孩子的身体情况,在与志愿者及医护人员进行充分沟通、保证康康安全的基础上,设计了最大限度能实现康康生日愿望的一系列活动,如参观水族馆、沙滩漫步、挖螃蟹、海狮拍照及在奥西亚诺海底餐厅安排以海洋为主题的生日晚宴等。
康康对度假区的工作人员说,第一次来到三亚见到大海,感觉大海很宽很蓝看不到边际,海风很凉爽,海边还有很多的椰子树。康康特别喜欢海洋动物,在失落的空间水族馆中,当他看到很多海洋生物时,非常开心,他特别喜欢水族馆里的魔鬼鱼和白鲸。
让他最惊喜的是工作人员见到他都会跟他说,“康康生日快乐!”三亚·亚特兰蒂斯管理层在听说康康的故事后非常重视,在8月20日康康生日当晚,他们自发地前往海底餐厅为他庆祝生日,为他唱生日歌,希望可以给他留下一个难忘的生日夜晚,这让康康非常惊喜,他从未想过会有这么多人为他庆生。
康康的父亲也向工作人员透露,这次三天两晚在三亚·亚特兰蒂斯的旅程让康康整个人变开朗了许多,康康从心底感谢这几天来大家对他的帮助和关爱。据康康父亲描述,康康患病后,母亲便留在家中照顾他和年幼的弟弟,虽然康康已无法行走,但康康对自己的病情并不知情,家人也一直都把他当作正常的孩子来对待,希望在不久的将来,可以有治愈此类疾病的医疗手段,对此,康康的父亲深信不疑。
“感谢的话语都在心中,我们永远不会忘记。”康康的父亲说,这次愿望之旅筹备了很久,各方都很用心,让康康有一个与众不同的旅游体验。
新闻推荐
□记者沈丽焕通讯员齐聪聪本报讯8月25日23时12分,随着蒙古航空一架载有145人的波音737-800型客机顺利降落在三亚凤凰...