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生命护航之下,脑干肿瘤患儿如愿逛超市小齐,加油2020!

海南日报 2020-01-13 08:31

小齐新发型上的“加油2020”,是妈妈为他剪的。小齐在感受心仪的小恐龙玩具。小齐在家人的陪伴下晒太阳。小齐的弟弟在超市挑好小猪佩奇的糖果,拿给哥哥看。视频拍摄 袁琛 视频剪辑 李玮竞文\海南日报记者马珂图\海南日报记者袁琛

“小齐老板!你终于可以出去买东西了!不可以欠账哦,记得给钱!”1月11日13:50,复旦儿科医院海南分院(海南省儿童医院)重症病房里,气管切开手术后必须靠呼吸机维持生命的小齐听到妈妈这番话,虽然无法说话回应,但脸上绽放出了灿烂的笑容。

14:00,医院负一楼超市里便迎来了这位特殊的客人——6岁半的脑干肿瘤患儿小齐(化名)。跟小齐在一起的,是他从海南各市县赶来的亲人、10余名医护人员和许多维系他生命的医疗设备。

在这次住院的一年多时间里,小齐从未离开过重症病房,“逛超市”是他心心念念的愿望。在医院和家人的一番努力下,小齐终于圆梦!

孩子5年来以医院为家

小齐来自三亚,1岁半时出现呼吸困难的症状,便开始长期住院,3岁时被确诊为脑干肿瘤。

父母带着小齐几乎走遍了广州、北京等地大医院,得到的答案都是一样:无法手术,难以治愈,勉强维持。

直到2018年,由于呼吸衰竭,小齐在北京的医院进行了气管切开手术,只能依靠呼吸机辅助呼吸。

当年8月,小齐住进了复旦儿科医院海南分院(海南省儿童医院)的重症病房,便没有离开过。

“孩子一直喜欢热闹,这一年多真的闷坏了,总问我什么时候可以回家,什么时候可以出去玩一下,我们呢就总是回答"快了,快了,等病好一点就可以出去了",说得孩子都不相信我了。”小齐的妈妈符女士微笑着说这话时,瘦弱的身躯有些颤抖,眼里含着泪花。

“孩子能说话时,总是吵着自己想去逛超市。今天终于能实现了,我也不再是"骗"他的妈妈了。”符女士欣慰地说。

一次需要生命护航的超市购物

从医院四楼到负一楼逛超市,这件看似简单的事情,对小齐而言却困难重重。因为孩子离开重症监护室的每一秒钟,都需要保护,所有可能发生的状况,都需要应急预案。

在医院的精心准备下,一系列身体评估后,1月11日下午,小齐换上他最喜爱的托马斯衣服和鞋子,等待梦圆。

“小齐,你看你今天多厉害,那么多医生和护士阿姨都陪着你逛超市,还有专门的摄影师哥哥给你拍照呢!”小齐妈妈一直用温柔的语调,笑盈盈地哄孩子开心。

14时整,小齐的家人纷纷从海南各市县赶到医院,等候在病房门口。

护士给小齐换上氧气袋,做好监护设备调控,妈妈将孩子抱在轮椅上,爸爸推着轮椅,一步步走出病房。

一个孩子,十几名医护人员护着。心电监测仪、氧气袋、转运呼吸机、氧气瓶、移动病床,贴身随行。在负一楼超市门口,两名医护人员穿上了特意租来的米奇、皮卡丘服装,等待着小齐的到来。

在超市里的每一秒,对小齐来说都是珍贵的。

“小齐,你看你喜欢的托马斯在这里!”

“小齐,大恐龙要不要?”

“小齐,你看光头表弟帮你拿来了恐龙呢!”

逛超市时,妈妈一直用兴奋的语气跟小齐说话,而他也一直用微笑回应。可很多陪同的家人和医护人员,却忍不住在一旁拭泪。

抱着托马斯和恐龙离开超市时,小齐似乎用尽全身力气,笑得露出了牙齿。妈妈忍不住低头亲吻了孩子的额头。

离开超市,小齐又在家人和医护人员护送下,走到医院门口晒太阳。

当第一缕阳光照在孩子脸上时,太久没见到阳光的小齐不禁闭上了眼睛,妈妈赶紧用手为他遮阳。

“小齐,开心吗?”医护人员纷纷蹲下身来问孩子,小齐依然用笑容回答。

“孩子多活一天,都是我赚到的”

“这可能是孩子有生之年最后一次机会离开病房了。我不知道该怎么感谢医生,他们让孩子没有遗憾!”小齐回到病房后,符女士走出病房,忍不住泪如雨下,“我愿意拼尽所有力气,守护他到最后一天。”

身高1.52米、体重44公斤,符女士正是用自己瘦弱的身躯,为孩子撑起求生的每一天。

“孩子很聪明,别看他没上过学,可是1到100都学会写了。以前在家时,看我做点小生意,别人拿走东西时,他还提醒我要记得收钱。”符女士说,小齐特别懂得心疼妈妈,吃饭时会给妈妈夹菜,看到她发愁还会说:妈妈,不要愁了,一切都会好的。

“听了孩子的话,从此我就每天在他面前开开心心的,不轻易流眼泪。2018年,当北京的专家下了最终诊断时,我也想开了,哪怕孩子多活一天,都是我赚到的。”

经历了5年带孩子求医的坎坷,背负着100多万元的债务,符女士仍坚持着与绝望抗争的信念,守护着孩子随时会逝去的生命。

“北京的专家曾说孩子扛不过2年,可他已经活了快4年了。孩子都这么坚强,我有什么理由退缩?”符女士说,她只希望未来孩子的每一分钟都是快乐的,她愿意为此付出所有。

小齐的发型总是很特别,妈妈是他的专属理发师。为了给孩子增添一些生活的乐趣,妈妈在网上学了很多手法,时不时给儿子换个发型。知道孩子喜欢车,她还学会了剪出各种车的标识。

前不久,小齐用微弱的声音说他还不想离开妈妈,妈妈就在孩子头发上剪出了“加油2020”……

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