三亚是地贫高发区 多名患者“现身说法”
■开篇语
治疗一年，花费十几万；治疗一生，花费几百万；不治疗，可能只能活到几岁。
他们是“顽皮”的种子，在错误的时刻落入尘世，如一片浮萍，由爱牵引，停泊在母亲的臂弯。因先天的缺憾，注定浮游惊涛，追逐骇浪，在风雨摧折中苦苦挣扎。生命是亲情的见证，父母沥血守望，甚至倾家荡产，用每月几千元的花费托举他们的生命，只为许给他们一个未来。
贫贱不移，苦难相依。病魔环伺的岁月里，为了定期输血延续孩子生命，多少家庭落败，经济拮据。亲人如此爱孩子，却无力满足孩子在病床上的小小心愿，哪怕只是一只玩偶、一个书包……亲人肩扛万钧，仍紧握孩子的双手，护佑前行，不问结局。只愿孩子活着，只要活着，就有阴霾尽散，日出云开。
为普及地中海贫血防治健康知识，提高群众对地中海贫血的知晓率及孕前优生健康检查的思想意识，减少出生缺陷，提高人口素质，三亚日报、三亚市妇幼保健院联合推出地中海贫血普及系列报道。
他们先天缺陷，需要定期输血维系，否则生命之光就会黯然消逝；他们使得家庭沥血守望，甚至倾家荡产，这是一群因遗传而患上地中海贫血（以下简称“地贫”）的人群。地贫在我国以长江以南各省区发病率最高，其中尤以广西、广东和海南三省区为甚。
一场大雨刚过，黑沉沉的乌云还未散尽。近日，三亚日报记者跟随海南地贫关爱协会志愿者来到三亚市人民医院血液科病房看望几位素昧平生的地贫患者，倾听他们的心愿。
“我身高只有148厘米，肚子很大，走出去别人常会用异样的眼光看我，议论我、嘲笑我。”肚子圆鼓鼓的小昕坐在轮椅上输液，声音微弱，全然看不出她今年20岁。这个月因为缺血，她已住院近10天。
小昕是琼海人，在8个月时被发现患有重型地贫，这也是她和家庭悲剧的开始。几年前，她的父母已离婚，而她上到初一后，再也没去上学。为了养家和给女儿治病，母亲做起微商，但收入较不稳定，父亲拼命工作，但收入甚微。小昕发病时，每个月都要输血以维持生命，至少要花费近5000元。更不幸的是，近期，小昕的父亲因车祸造成脑溢血，至今仍在住院。
“她发烧烧到抽筋。”从五指山赶来的唐阿婆，也守着患病的9岁孙女小娟在病房里治疗，躺在病床上的小娟面黄肌瘦，和她交流互动时，她也只是看看你，不怎么回答。唐阿婆告诉记者，小娟是几个月大时老是频繁发烧，检查后发现严重贫血，最后才确诊为重型地贫。因为患病，已就读三年级的小娟无法正常上课，却要经常体会往返医院的奔走之苦。“得了这个病免疫力很低，很容易生病，加上每月都要靠治疗维持生命，大人孩子都很痛苦！”唐阿婆说，小娟的父母在保亭打工赚钱，五指山没有血的时候，她就只能陪孙女跑到三亚和海口输血。
“好多群都有500人了，已经加不进去了。”海南地贫关爱协会志愿者告诉记者，他们有很多“互助群”和“大爱群”，里面基本上都是来自海南省的地贫患者和家属，志愿者们会通过群内了解信息，方便救助和看望地贫患者。
每个有地贫患者的家庭，都千疮百孔满是伤痛。“我也渴望和正常的小姐姐一样，可以上学、工作、谈恋爱，可因为我生病，这些都很难实现。”“我想以自己的亲身体验告诉大家，一定要重视地贫，千万不要重演我的家庭悲剧。”多位地贫患者和家属说，求医过程中所经历过的痛楚，周围人的误解和歧视，巨额的医疗费用，流过的眼泪……让他们常常无法“喘息”。他们集体呼吁大家深入了解地贫，希望不再有地贫患儿的出生，不再有新的家庭去经历悲剧。
（卢智子）
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