缺血缺药 地贫救治“无底洞”

“我是个地贫娃，每个月都要靠叔叔阿姨们的无偿献血活着。更要命的是，输血让我体内因铁过剩带来种种毒性，我还要经常排铁，频繁输血和排血的费用昂贵。”据了解，目前，重型地中海贫血（以下简称“地贫”）患者维系生命最常见的办法就是定期输血，同时配合使用“去铁药”，这样下来，每月便需要高昂的治疗费用，给家庭带来的精神及经济负担都是难以承受的。

“保守治疗"地贫"，年纪越大输血量越大。”海南省血液中心三亚分中心副主任李彩荣介绍，遇到献血淡季等情况时，血液可能会供不应求，难以保障临床用血的及时有效救治，其中就包括地贫患者。

“脾部越来越大，顶到了肺部，后来切掉了，足足五斤重。”20岁地贫患者小昕说，她从8个月大时就开始“跑”医院输血，家庭经济条件困难，没有办法保证规律的治疗，导致她肝硬化、糖尿病等并发症越来越多，“跑”医院的次数越来越多。

据了解，铁是人体必需微量元素之一。正常饮食情况下，一般不会导致铁过剩，因为肠道对铁的吸收有限。而地贫患者需要长期反复输血，就会导致输血性铁过剩。过量的铁沉积于体内并造成损伤，这些损伤都是不可逆转的。轻度铁过剩对人体无明显影响，但长期可增加癌的发病率。重度可很快导致心、肝、胰岛等重要器官组织的损伤。

地贫患者最终常因长期输血造成的铁负荷过重而死亡，由此带来的精神和经济负担更加长远。

“铁螯合剂是一种与身体内铁离子反应并能溶于水的化合物，也叫"去铁药"，是去铁治疗方式的一种。”三亚市妇幼保健院药剂科负责人黎俊禹介绍，目前国内外常用的“去铁药”有去铁酮、去铁胺和地拉罗司，能选择性地结合多余的铁并促进铁排泄出人体外，降低地贫患者铁负荷。

笔者从一位地贫患儿的家长口中得知，地拉罗司临床依从性较好，去铁疗效更好，但价格昂贵，一个月用药下来超两万元。

2019年9月27日，三亚市妇幼保健院针对三亚地贫患者用药情况，已购进两种“去铁药”，分别为注射用甲磺酸去铁胺和地拉罗司分散片，可满足三亚市及周边地贫患者治疗铁过剩的需求。

而此前，三亚及周边地区无一家医疗机构配备“去铁药”，造成长期以来患儿家长不得不花费大量时间成本、精力成本到海口、广州等地的医疗机构“求药”，甚至有些农村家庭因患儿监护人文化水平低和经济原因而放弃使用“去铁药”。

如今，三亚市地贫患者在家门口即可获得保质保量的“去铁药”及相应的治疗用药指导。“地拉罗司属谈判药，住院用药自付比例是19%，特殊门诊用药先自付10%，再乘以报销比例65%，普通门诊不报销。甲磺酸去铁胺是100%报销。”三亚市妇幼保健院相关负责人表示，医院持续关注上述“去铁药”的医保报销最新情况，以期缓解三亚市及周边地区地贫患者家庭的经济压力。

（卢智子）

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