一个家族,祖孙三代,30名家族成员,20人接受检查,12人患有肠道息肉或肿瘤,其中5人恶化为癌症 被病魔笼罩的家族 患癌就像“命中注定”当第四代人相继到来 他们
一份心酸的“家谱”,记录了一个家族半个多世纪来的苦难宿命。“母亲吴秀芳(陨年75岁,肠癌);大姐李兰莲(陨年61岁,肠癌);二姐李兰吉(陨年49岁,肠癌)……”这个家族祖孙三代共30人,20人接受胃肠镜检查,有12人患有肠道息肉或肿瘤,其中5人恶化为癌症。
“如果知道是这样的命运,你还会选择生孩子吗?”符春意还没回答问题,下一秒,病房门被推开,李秀梅被推了进来。符春意强撑着翻身,想看看她的“六姨”。护士却把帘子放了下来,隔绝了她的视线。她看不见临床的“六姨”,也看不见,这个家族未来的命运。她想逃,逃出病房,逃脱这份早已注定的“天命”。却无法动弹,任由泪水从脸上划过。□新海南客户端、南海网、南国都市报记者贺立樊王洪旭文/图
源起
突如其来的病魔女儿“走”在母亲前面
6月16日下午,烈日灼人。李慧娣一口水都没喝,一直守在手术室门外。她的身后,是20多位家族成员。所有人的目光,都瞄着那扇门,仿佛能够透过门缝,看见不一样的结局。
17时,这扇门终于打开。病床推车上的李秀梅仍在昏迷,眉头紧皱,身上插满导管。“还是没能保肛。”人群里有人说了这句话,20多位家族成员一言不发,默默跟在推车的后面。
看着病床上的六姐李秀梅,李慧娣仿佛回到了40多年前。那年母亲发病,李慧娣才4岁。李慧娣是家里孩子最小的那个,大姐李兰莲比她年长20多岁,六姐李秀梅比她大4岁。经济窘迫,家里没有床,一家人在屋里打地铺,每餐只能吃水煮菜叶。
这是屯昌县屯城镇光明村委会洋上村小组的李家,上世纪50年代,李田年娶了邻村的姑娘吴秀芳。吴秀芳嫁过来之后,为李家生了8个孩子。“母亲娘家人都很健康,后代也没有癌症。”56岁的李长河排行第四,在8个子女里,是唯一的儿子。李长河15岁那年,母亲吴秀芳开始经常抱怨“肚子疼”。1982年,吴秀芳去往屯昌县人民医院检查,医生吴仪然告诉李家人一个坏消息。“肠道有息肉,要及时摘除,如果恶化,将会变成肿瘤,导致癌症。”吴仪然建议李家的每个成员都做检查,可是李田年谢绝了吴仪然的建议。
此后20多年里,李家的女儿们相继出嫁,家里只剩下李长河。1998年,李家大女儿李兰莲身体不适,前往医院检查,确诊患有肠道息肉。2004年,母亲吴秀芳病情加重,前往屯昌县人民医院治疗,二女儿李兰吉赶来照顾。
当年5月的一天,李兰吉照顾母亲的时候,突然晕倒。经过检查,李兰吉的肠道长了大量息肉和肿瘤,已经处于肠癌晚期。“时日不多了”,李长河带着家人赶到医院照顾,一个月之后,李兰吉因肠癌去世。又过了一个月,母亲吴秀芳也因肠癌去世。那天,李家人哭声一片,看着痛哭的李家人,吴仪然让李田年把孩子们都召集起来,“全部检查一遍,每个人都有可能。”
天命
8个兄弟姐妹6人患肠道息肉或肠癌
2005年,李慧娣正好30岁,已经成家,儿子出生不久。
这一年,李慧娣抽空回到屯昌,在哥哥李长河的组织下,前往屯昌县人民医院。其他姐妹们也都赶了回来,在吴仪然的帮助下,接受胃肠镜检查。
很快,检查结果出来了。6个兄弟姐妹抱在一起,放声痛哭。除了三女儿李美秋和五女儿李红菊之外,其余4人都被确诊患有肠道息肉,从几十颗到数百颗不等。算上此前已被确诊的大女儿李兰莲和已过世的二女儿李兰吉,8个兄弟姐妹,6人患有肠道息肉或肠癌。
医生建议,进行肠道截除手术,可是兄弟姐妹们的家庭同样窘迫,连已经减半的手术费用都无法支付。李家人选择相对便宜的息肉摘除手术,众多息肉无法全部摘除,只好先摘除体积较大的息肉。
李家人怀疑,疾病来自遗传,矛头指向已经去世的母亲吴秀芳。从那一天起,李田年就陷入了无尽的自责。“都怪我,害了我的孩子。”李田年不懂医学,说不清楚什么是癌症,他只觉得,如果当初没有生孩子,一切都不会发生。
可是,如果那样,这个大家庭也就不会存在了。
“从小,家里总是欢声笑语,虽然没有钱,可是大家都很快乐。”李慧娣说。成家之后,8个兄弟姐妹经济条件一般,彼此之前却互相扶持。
“每个大年初四,女儿们一定要回洋上村,搭三轮坐班车,一定要回去聚一聚。”三女儿李美秋还记得,当大姐和二姐相继确诊之后,兄弟姐妹们一起凑钱,支付手术费用。轮到自己的时候,他们依然相互帮忙。凑足一份钱,就送一个人做手术。几年之后,这群兄弟姐妹都完成了截肠手术。
2007年,李慧娣接受截肠手术。麻醉之前,她握住哥哥姐姐的手,流下眼泪,“这是我们的命,早已注定。”他们不敢把情况告诉孩子们,只希望,属于他们的“天命”,就停留在他们这一代。
噩梦
病魔魔爪伸向第三代不知还要影响多少代人
1989年,四女儿李展芳迎来自己的第一个女儿。丈夫符永峰想好了名字,他在出生登记卡上郑重写下“春意”。他希望女儿能像春天一样,给这个家带来温暖。几年之后,李展芳的小女儿出生。符永峰同样把她比作春天,用“春兰”为她命名。
她们和其他兄弟姐妹一起,组成李家的第三代。他们被长辈保护着,不知道这一切。可是,随着孩子们渐渐长大,属于李家的噩梦,还在延续。
2015年,已经结婚的符春意出现便血。当她把情况告诉母亲李展芳时,李展芳只感觉到比冬天还冷的寒意。
当年年底,符春意被确诊患有肠道息肉,300多颗息肉,连医生也说“没见过”。
在此之前,符春意的大姨李兰莲已经于2013年因肠癌去世。李兰莲的小儿子也被确诊患有肠道息肉,尽管大儿子不敢去检查,可是病魔依然把魔爪伸向了李家第三代。
2019年,李长河的儿子李诚龙出现肠道不适,被确诊患有肠道息肉。两次息肉摘除手术,一共取出600多颗息肉。2020年年初,第二次手术结束时,由于医药费告罄,昏迷中的李诚龙差点面临停药,又是家族亲人的紧急凑钱,终于让他重新睁开双眼。
“没想到,我们也逃不出"天命"。”如今的李诚龙,已经回到洋上村休养。他养了100多只鸡,打算挣些钱,却赶上新冠肺炎疫情,始终卖不出去。
6月17日下午,李诚龙挑选了十几板鸡蛋,计划联系助农平台帮忙销售,可是还没有结果。他住在太爷爷留下的老房子里,光线灰暗,偶尔会想起一些快乐的时光。
那是2019年4月,儿子出生的那一天,李诚龙笑得很开心。尽管无法给儿子带来什么财富,“想起家人的经历,也不希望给儿子带来什么。”他只希望儿子能够健康成长。
几个月后,李诚龙被确诊患有肠道息肉,爱人带着儿子回到娘家。光线灰暗的老房子,只剩下他一个人。
延续
只要生命能延续就能等到治愈那一天
6月15日,符春意被推进手术室;6月16日,她的“六姨”李秀梅也被推进手术室。出来后,两人都面对同样的结果——无法保肛,只能借助设备体外排泻。
她们住在同一间病房里。李展芳说,李秀梅已经努力过,“当年一起做的截肠手术,后来病情出现扩散,变成肠癌,只能再次切除,无法保肛。”对于女儿符春意,李展芳只有遗憾,“她曾经有机会及时治疗。”
在2015年年底检查出患有肠道息肉之后,符春意接受了几次息肉摘除手术。2018年,符春意的体内还有息肉,原本计划休养之后继续摘除,却发现自己怀孕了。
这是符春意的第二胎,她舍不得,决心把孩子生下来。怀孕期间无法手术,直到2019年孩子出生,“是个男孩”。
坐月子时,符春意一直在便血。几个月后,李展芳把她带去医院检查,结果已经到了晚期,“无法保肛,错过了最好的治疗时机。”
躺在海南省肿瘤医院的病床上,刚做完手术的符春意难以翻身。丈夫张坦坐在旁边的椅子上,神情黯淡。
“小儿子在家里,爷爷奶奶照顾。”当李家第三代接二连三患上肠道疾病,张坦开始担心孩子的未来,“有什么办法,能让他避开这一切?”
李慧娣和李展芳等李家第二代成员计算过,目前为止,李家三代一共有30人,“现在有了第四代,他们有31人。”目前为止,李家第四代中,年龄最大的已经16岁,31名第四代成员,至今无一人进行肠胃检查。
截至6月17日,李家第三代有9人进行肠胃检查,其中5人患有肠道息肉或肠癌。遗传,成了李家人更愿意相信的结论。“活下去”,成了李家人对自己这一代,以及下一代的期望。
“不生,下一代什么事都不会有,可是也不会有下一代。”符春意的想法很简单,要“活下去”,“只要生命能延续,就能等到治愈这种疾病、治愈这个家族的那一天。“
希望
一人检查无异常整个家族仿佛看到曙光
在这样的家族里,不生孩子,也许是一个办法。在某种程度上,却也是这个家族的自我了结。他们下不了这份决心。
“如果结婚前知道这种情况,我也许不会嫁过来。”在海南省肿瘤医院三楼手术室外,王丹玲看着丈夫许以恒,平静地说出这句话。她是李家三女儿李美秋的儿媳妇,2005年结婚,几年之后才发现,这个家族与肠道疾病的联系。
“一开始觉得他们骗了我,现在只希望,一家人平安活下去。”多年后,王丹玲不再纠结于婆家是否对自己隐瞒,她更关心丈夫的状况。可是许以恒依然不敢检查,他很矛盾,“母亲没有问题,我应该也没有。如果检查出来,那又是一笔天大的医药费。”
最初不让家族第三代知道,除了不想让孩子们担心,李美秋也坦言,“害怕大家都知道了,孩子们成不了家。”也许,他们是自私的,可是在他们看来,不婚不育,又能解决什么?每个家族都有繁衍生息的梦想和权利,他们也不例外。
或许是基因里的那一小节变化,让这个家蒙上阴影,落到每一个家族成员的头上之后,李诚龙只想问:“我们做错了什么?”
6月15日,李诚龙的姐姐李诚凤做了胃肠镜检测,结果依然是大大小小上百颗肠道息肉。她把结果发到家族的微信群之后,痛哭一整夜。“真希望有一剂药水,注射之后就能痊愈。或者有一片药丸,孩子们吃下去之后,长大就不会发病。”李慧娣哭着说。到了这一天,李家三代30人里,19人接受检查,有12人患有肠道息肉或肿瘤,其中5人恶化为癌症。
几年前,符春兰从卫校毕业后,辗转来到海南省肿瘤医院工作。6月17日,符春兰作为家族的第20个被检查者,接受胃肠镜检查。符春兰拿到结果,心情复杂。她没有息肉,这让她高兴。可是家族那么多人被病魔笼罩,她笑不出来。家人却为她振奋不已,仿佛她就是希望,让确诊的人坚强活下去,让未能检查的第四代孩子们,添一份祝福。
结局还未定数,活下去,就有希望。
李家患病族谱
(截至三代,李业江核对)
父亲:李田年(91岁)母亲:吴秀芳(陨年75岁,肠癌,2004年7月去世)
大姐:(李兰莲,陨年61岁,肠癌,2013年农历四月份去世)两个儿子,小儿子患有肠道息肉,大儿子不敢检查
二姐:(李兰吉,陨年49岁,肠癌,2004年6月去世)三个儿子,全部检查,没有问题
三姐:李美秋(58岁,无肠道疾病)两男一女,都没有检查
大儿子:李长河(56岁,肠道息肉,一天十几次厕所)一儿一女:李诚龙,29岁,去年检查患有肠道息肉,至今两次手术;李诚凤,35岁,6月15日检查患有肠道息肉数百颗
四姐:李展芳(51岁,肠道息肉)三女一男,儿子有息肉,春意肠癌,春兰健康,二女儿没有检查
五姐:李红菊(50岁左右,无肠道疾病)两个男孩,检查无异常
六姐:李秀梅(49岁,肠癌)一男一女,没有检查
七妹:李慧娣(45岁,肠道息肉)一男一女,没有检查,还在读书,一个男孩读高中,一个女孩读初中
几十年来,病魔一直笼罩着李家祖孙三代人,他们希望有专家研究新技术对抗疾病,阻断其家族遗传,不要让下一代继续活在惶恐之中。对此,医生专家有何说法和建议,请关注后续报道。
(文中及图说中人名均为化名)
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