生的希望姨侄两人患癌住进同一间病房，无奈贷款治病 专家：该遗传病无法阻断，免疫治疗或带来光明
四十多年来，家族性腺瘤性息肉病一直笼罩着屯昌县李家祖孙三代人，至今已做检查的20人中有12人罹患该疾病，其中5人恶化为直肠癌（3人因病离世）。
6月22日，新海南客户端、南海网、南国都市报对这个家族的境遇进行报道后，引发社会广泛关注，读者纷纷表示心痛和沉重，他们的救治情况更是牵动人心。
当前，亟待解决的是2名家族成员直肠癌术后治疗费问题。31岁的符春意和六姨李秀梅因息肉恶化为直肠癌，先后住进了海南省肿瘤医院的同一间病房，并做了全结直肠切除术，无法保肛。面对病魔的无情，家族亲戚来探望，互相鼓励要坚强，“一定会好起来的！”
除了棘手的医疗费问题，这个家族的成员最大的愿望是：有专家能研究新技术，阻断家族性腺瘤性息肉病的遗传，不要让下一代继续活在惶恐之中。
新海南客户端、南海网、南国都市报记者王洪旭贺立樊文/图
息肉恶化为癌姨侄先后住院
6月22日上午，海南省肿瘤医院胃肠外科病房，符春意躺在靠窗的病床上，默默地盯着天花板，心事重重。病房里的另一张病床上，躺着她的六姨。术后，疼痛从伤口传来，她咬紧牙关，不吭一声。
从小学六年级开始，符春意就感觉到自己的胃肠不好，吃东西不消化。到了2015年，恶魔突然来袭。符春意上厕所时便血，到万宁市人民医院一检查为胃肠道息肉，并做了手术切除。“当时手术中出血、休克，紧急转诊海口救治。”符春意说，至今想起来都害怕，以为挺不过来了。送到海口市人民医院后，医生从肠道里摘除了200多颗息肉，胃里也摘除100多颗息肉。
这次手术后，符春意的生活渐渐回到正轨，但好景不长。2017年，又出现便血、腹痛，息肉又长出来。到海南省肿瘤医院求医，专家诊断为家族性腺瘤性息肉病。因为在这之前，她的大哥符时已因便血腹痛，在该医院诊断为家族性腺瘤性息肉病，并做了手术。
当时，医生再次为符春意摘除胃肠道息肉后，建议她3个月复查一次，间隔时间过长可能会癌变。2018年上半年，她发现自己意外怀孕了，为了生下二宝，她未做治疗和检查，直到今年6月1日，再次检查时，息肉恶化为直肠癌，胃多发息肉。
6月初，符春意的六姨李秀梅也因便血、腹痛到其他医院治疗，诊断为直肠癌，随后转院到省肿瘤医院做手术，为了方便照顾，跟符春意住进了同一间病房。
抵押贷款治病2人后续治疗费仍缺
“这3年都没有做复查，除了生二宝，还有一个原因是没有钱。”病床上的符春意有些无助和绝望，但一想起家中两个年幼的孩子，她又告诉自己要坚强。
如今，符春意和丈夫育有两个儿子，大的10岁，小的1岁3个月。在她住院期间，两个孩子由爷爷奶奶照顾。而孩子的爷爷在去年也因肝癌做过手术，家里已经欠下不少外债。
符春意家里主要靠丈夫打零工和种植一些胡椒维持生活，而疾病一次次的侵袭，让这个农村家庭陷入了困境。查出息肉恶化为直肠癌后，符春意常常在夜里暗自流泪，甚至想就此放弃。
“只要有一丝希望，我们都不放弃。”符春意的大哥符时，在海口一家饭店打工，他想向老板预支工资给妹妹治病，老板说今年生意不好没有钱，但将饭店作为抵押，帮助他到银行贷款。最终，符时从银行贷款5万元给妹妹治病。
6月9日，符春意顺利做了结直肠切除手术。据省肿瘤医院工作人员介绍，符春意目前花费7.5万余元，只交了3.7万余元，后续还需要做化疗和摘除胃部息肉，至少还需要4万余元，治疗费用缺口7万余元（医保报销前，报销比例55%）。
六姨李秀梅的家庭也比较困难，生病前李秀梅从事家政服务，做钟点工；其丈夫没有工作，靠拉客赚点生活费。6月16日，李秀梅做结直肠切除手术后，就已经欠下了2.8万元医疗费。据医院工作人员介绍，李秀梅的后续治疗需等待病理结果，预计后续治疗费还需3万元。
专家：癌变率高免疫治疗带来光明
当前，除了棘手的医疗费问题，家族成员还担心该疾病遗传，希望下一代能逃出它的魔掌。
“一个家族里10多个人患这个病，在临床上并不多见。”海南省肿瘤医院副院长、主任医师余书勇表示，家族性腺瘤性息肉病（家族性结肠息肉病）目前没办法阻断，一旦发病，应及时治疗摘除息肉或切除直肠，否则息肉病的癌变率几乎为百分之百。
余书勇表示，对于整个家族的人来说，尽量做胃肠镜检查，它是因为有基因突变的问题，生下来后会慢慢长，一般发病的中位期是29岁，即29岁上下，表现出临床症状，比如腹痛、脓血便、黏液便等。建议该家族成员在20岁至40岁之间，要定期做胃肠镜检查，有病就及时治疗。
“遗传性结直肠癌占全部结直肠癌的15%。其中，家族性腺瘤性息肉病和遗传性非息肉病性结直肠癌是最常见的遗传性结直肠癌。”省肿瘤医院结直肠外科主任赵曦表示，屯昌李姓祖孙三代患的家族性腺瘤性息肉病，是常染色体显性遗传性疾病，由于APC基因和（或）MUTYH的胚系突变所致，其特征为大肠内多发的腺瘤样息肉，伴有胃和十二指肠、表皮样囊肿、硬纤维瘤等肠外表现。其中，由于基因突变导致的癌症，除了结直肠癌外，还有子宫内膜癌、卵巢癌等。但近两年免疫治疗PD-1在结直肠癌的突破，也为患者带来了光明。
“目前预防的方法是早筛查早治疗。”该医院综合内科及内镜中心主任宋健表示，早期发现，早期处置，这是预防癌变的一个很好措施。
实施癌症防治行动购买商业健康险
看着大女儿符春意痛苦的表情，母亲李展芳悄悄抹泪。她和丈夫育有4个孩子，大儿子和大女儿都遗传了该疾病。当年家里为了给她治病，几个孩子都没钱上学，四女儿9岁才上小学。
对于家族性腺瘤性息肉病的治疗，这个家族似乎陷入了恶性循环的困境——越是没钱越查出病，于是久拖不去检查，凑钱好了去查却已恶化，又需要更多的治疗费。
“说出埋藏在心底的秘密，希望让更多人关注我们，最好不要让下一代得这个病。”李展芳说，也希望能有好心人伸出援手帮帮他们，希望政府部门能提供救助，延续家人的生命希望。
6月21日，记者将该家族的遗传疾病的境遇反馈给海南省慈善总会，希望争取相关救助。其工作人员表示，目前省慈善总会没有直肠癌或者家族性腺瘤性息肉病的救助项目，建议从民政部门申请大病救助。
对于该疾病救助方面，业内人士建议引入商业健康险，为该家族给刚出生的孩子购买商业健康保险，为今后的人生加一层保障。
今年3月，海南省人民政府发布了《健康海南行动实施方案》指出，将实施癌症防治行动。希望这一行动能为这个家族赶走病魔，迎接光明。
延伸：如有爱心企业、爱心人士愿意帮助两个孩子的妈妈符春意以及六姨李秀梅，或者有新的治疗手段和治疗技术能帮助这个家族，请拨打我们的新闻热线966123。
（文中人名和图片说明人名均为化名）
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