地贫认知缺失 酿成家庭悲剧
“她父母身体都很好，根本没想到他们携带什么基因，自己没病，却传给孩子了。”从五指山赶来三亚陪9岁孙女小娟输血治疗的唐阿婆无奈地对笔者说。
三亚市妇幼保健院一位相关工作人员告诉笔者，在他所接触到的地中海贫血（以下简称“地贫”）患者中，大部分是因为身体出现其他病状到医院就诊时，才被查出来的，很少有患者主动要求进行地贫的筛查。笔者在对10名群众的随机调查中，有6人表示“听说过这种病”，有4人对地贫却“一无所知”。
三亚女孩米雯在6个月大的时候因休克被确诊为重度地贫，地中海在哪里？为什么自己的孩子在海南出生却和毫不相关的地中海扯上关系？为什么其他孩子都没病，这个却贫血到休克……一连串的疑问让米雯的父母难以置信。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，在10多年前，临床上几乎看不到5岁以上的患重型地贫孩子，大多在3岁前就离开了人世。医生告诉米雯的父母，米雯生命危在旦夕。从来就没听说过什么是地贫的米雯父母惊呆了。
近20年间，米雯靠去医院输血，配合使用“去铁药”，以此来暂时控制病情，延长自己的生命，却不能同正常的孩子一起上学、工作……
可是，看着健康的一对夫妇，怎么会有患严重遗传性疾病的孩子呢？米雯的父母到医院做了检查。结果显示，他们两人都是地中海贫血的基因携带者，可惜他们在这之前却对此一无所知，还生育了两儿两女。
“我想告诉大家，结婚前、怀孕前一定要先去医院检查一下自己是不是基因携带者，以免传给孩子导致家庭悲剧。”“如果我们在怀孕60至70天的时候做个产前检查，那么悲剧就不会发生。”回忆往事，地贫患者的家属们满脸怅然，他们希望大家能知道自己真实的经历，让这样的悲剧不再重演。
“地贫的防治是一项系统工程，要切实降低地贫的发生率，根本在于提高人们的自觉防治意识。”三亚市妇幼保健院相关工作人员说，只有群众把婚检中的检查项目变为一种自觉自愿的行动，才能真正做到有效预防，使地贫慢慢消失。而要做到这一点，首当其冲的是借助于新闻媒体、卫健系统等网络加大宣传，提高群众的防范意识。
（卢智子）
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