历经千辛万苦 星爸星妈竭尽所能为孩子撑起一片天 星孩年龄渐长 最终将面临父母离世后无人照料的困境孤独星途谁与相伴？
随之而来的是陡然增加的经济压力，还有或自责、或自卑、或愧疚、或疲惫的种种负面情绪的侵扰。作为孤独症“教育训练”干预的主体之一，家长要付出更多的时间、精力以及金钱。对于他们而言，每天的日历都翻不过4月2日。
4月2日是世界孤独症日，孤独症孩子家长的为爱坚持故事同样值得人们关注。南国都市报记者张宏波
1
对现状的疲惫
“为什么偏偏是我的孩子？”
赵宁（化名）和丈夫是白领阶层，工作体面。儿子今年4岁，一年多前被确诊为孤独症。“一开始，真的没法接受这个现实，我儿子竟然是孤独症。”赵宁说，要强的她从小成绩都是前茅，大学也年年拿奖学金，在同学圈子中，她都是被人羡慕的对象。怀孕时，她就做好了早教计划，对孩子倾注了极大的希望。
事业有成的赵宁很难接受，孩子是孤独症这一事实。她跑遍海南、北京很多医院，“就想要一个之前都是误诊的结果，但每次都没有出现奇迹。”赵宁说，后来，她跟丈夫开始疯狂寻找“拯救”孩子的方法。一旦听说哪家干预机构好，就立马去了解情况。不管收费是否高昂，不管路途是否遥远。
像任何一种无法治愈的疾病一样，在孤独症领域，不少“偏方”“新型疗法”一时风靡，在“病急乱投医”的心理作用下，赵宁带孩子尝试过的治疗方法不下十几种，BNP生物治疗，健脑针、鼠因子针、理疗仪……
“尝试一次，失败一次，痛苦一次，失望一次，到后来，你会本能地认为，生活没有希望了。”赵宁说，孩子被确诊后的一年，她身心俱疲，和丈夫的关系也越来越差。“花了十多万元，但感觉情况越来越糟了，孩子也更加焦虑了。”
赵宁想过放弃，尤其是当她看到朋友圈里，同学朋友晒出的“别人家”可爱的孩子照片时，她更加煎熬，她觉得自己以前再优秀也无用，“我不明白，为什么偏偏是我。”
这种感觉，很多孤独症儿童家长感同身受。而令他们难过的是，社会对于这些特殊孩子的偏见和排斥。有的孩子好不容易通过训练进入小学，却被小朋友取笑。
2
对未来的迷茫
“希望能比孩子多活一天”
孤独症儿童家长们的另一个相同感受就是，孩子的未来该怎么办？等到自己年事已高，谁来照顾这些“让人不放心”的孩子？
“现在的情况是，低龄的孤独症孩子还可以送去特殊教育学校或者孤独症康复机构，家长也可以尽心尽力照顾，但是等家长离开人世，他们将无处可去。既不能在特殊学校继续上学，又不能送去精神病院，更不能放在养老院，真的不知道怎办。”陈勋虎说，目前并没有针对大龄孤独症患者的接收机构。
海口的另一位孤独症家长黄琳（化名）告诉记者，相比于低龄孤独症患者，大龄孤独症患者面临的偏见更大。“一个成年人，经常做出一些异常举动，会让很多人觉得充满危险。”黄琳说，这些孩子长大后大多将面临生活无着、不被接纳的状况。
“大部分家长害怕他们离开后，社会不接受这些孩子，排斥他们。而那个时候，他们无法站在这些孩子身边继续保护他们，这让家长经常处于防备状态，时间一长很容易精神崩溃。”黄琳说，绝大部分家长担心孩子未来的就业，甚至生存问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，他们承受着经济与心理的双重考验和巨大压力。
还有一个更现实的问题是，许多孤独症孩子家长希望给孩子留一笔钱，可却无能为力。孤独症的成因依然是谜，目前无药可医，因此家庭支出主要花在干预训练上。孤独症将伴随终身，坚持长期训练可缓解社交、沟通等障碍。有调查数据显示，近三成家庭无力支付康复费用，靠负债给孩子做训练。
于是，“希望能比孩子多活一天。”成了许多孤独症孩子的家长最大的愿望。
3
对亲情的守护
“无论如何，这是我的孩子啊！”
还有，有些人最终在压力面前倒下了。海口雨润特殊儿童教育培训中心创始人许伟星的妻子陈葵告诉记者，她遇到过一对夫妻，丈夫是医生，妻子是老师，两人唯一的孩子患有孤独症，但是他们把孩子送到孤独症康复机构后，便不再管孩子了，即便是寒暑假，也让孩子寄宿在康复机构。
但依然有很多家长坚持着。赵宁最终也还是和丈夫离婚了，她感受到了前所未有的无助。但是，看着儿子孤独的背影，她明白，她的世界只剩下儿子了，而儿子的世界也只有她。在心理医生的帮助下，赵宁调整好了自己的心理状态，不断学习孤独症干预知识，无微不至地照顾着她的孩子。“孩子就是我最亲的人，我不会放弃他。”黄琳说，不论未来有多难，她也要陪伴孩子，既是因为责任，更是因为爱。
孤独症孩子的家庭，有的内部互相支持，而有的关系走向疏离，直至夫妻离异，家长的精神状态、心理问题不容忽视。陈勋虎是“感动海南”2015年十大年度人物之一，也是孤独症儿童融融的父亲。他说，压力固然有，但作为家长，理应承受更多。
“我们原来是小有积蓄的，但办学这些年，往里面起码贴了30万元。”陈葵说，但她和丈夫一直没有放弃，即便在丈夫离开人世后，她也会坚持下去，“无论如何，这是我的孩子啊！”
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