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孤独症患儿康复路上旁人的厌弃排斥歧视是一大难题宽容相待星星孩子

南国都市报 2019-04-01 09:51

南国都市报3月31日讯(记者张宏波)“试想一下,如果你遇到一个举止怪异的人,应该也会厌弃吧。”坐在公园的长凳上,罗平(化名)望着一旁的孤独症女儿,脸上写满了无奈。被歧视,几乎是所有孤独症患者都无法逃避的事。

4月2日是世界孤独症日。在我国,因为没有全国性的权威普查,孤独症的发病率尚没有具体数据,但专家预计已经达到了1%。

近年来,随着各项保障措施的落实,孤独症患者所享受的权益正在不断完善。但是,社会上一些人对孤独症依然缺乏了解,甚至存在误区。而厌弃、排斥、歧视的眼神和言语,还在一次次伤害着这群“来自星星的孩子”和他们的家人。他们的期望,其实很简单,正如今年世界孤独症日的口号一样——“消除误区,倡导全纳”。

排斥

“这样的孩子有安全隐患”

3月27日,海口龙华路一家酒店包厢里,一场名为“星儿快乐飞”的公益交流活动汇集了揭阳和海口两地的许多孤独症儿童和家长。“星儿快乐飞”活动的初衷源自两年多前的一件事。

2016年11月,一男子带着儿子准备从郑州飞往珠海,在候机过程中,因为等待时间比较长,儿子有些烦躁,他说话的声音大了点,该航班的航空公司机组工作人员以此认为其儿子行为有异,后得知其儿子有孤独症,拒绝其儿子登机,称“会影响到别的乘客”、“有安全隐患”。

之后,一些公益爱心人士意识到,如果这样的事件一再发生,对孤独症孩子来说将是一种伤害。他们希望让孤独症孩子熟悉坐飞机的流程,于是就有了“星儿快乐飞”活动。

但生活中的方方面面,不可能一一顾及。罗平的女儿文文(化名)确诊孤独症时只有4岁,在湖南老家上幼儿园时,起初为了避免误会,罗平和妻子向园方说明了文文的情况,没想到接连被两家幼儿园拒收了。

等到第三家幼儿园的时候,罗平和妻子在朋友的“教育”下,没有向园方说明文文的情况。结果,老师也没有发觉文文的异样,只是觉得这个孩子不合群、脾气也不好。“不少轻度自闭症儿童的智力认知与正常孩子差别不大,如果因此被学校拒之门外而失去教育机会,那就太可惜了。”罗平和妻子觉得,等到女儿上小学,或许也不会被周围的人察觉出异样。

可事与愿违,文文在湖南小学入学不到半年,学校就找罗平妻子谈话了。“孩子也不跟班上同学玩,还经常动手打别的同学”,罗平说,事情最终还是“露馅了”,结果孩子被劝退。

罗平说,从去年开始,他把孩子送进了一家孤独症康复培训机构。

厌弃

“孩子有病就别带出来了”

陈勋虎是“感动海南”2015年十大年度人物之一,也是孤独症儿童融融的父亲。融融2岁的时候,被确诊为孤独症。为了让融融能正常地生活,陈勋虎辞掉工作,带着融融去了北京、香港等地。

在北京的时候,有一次陈勋虎带着融融到餐馆吃饭,从洗手间洗完手的融融不停地挥手甩水,结果碰到了一个女孩的裙子,女孩当时就拉下了脸。陈勋虎赶紧解释,但女孩流露出的排斥眼神,让陈勋虎至今印象深刻。

李彤(化名)的女儿也患有孤独症,她觉得女儿与正常孩子差别不大,只是有社交障碍。同样是因为多年前的一件小事,也曾让李彤深受打击。有一次,她带着女儿上公交车。当时,不到四岁的女儿看到一个穿着红色连衣裙的小女孩,马上跑过去拽了一把。

李彤说,女儿从小视觉敏感,喜欢鲜艳的颜色,看到红色衣服的人,总喜欢上去摸摸拽拽。被拽的小女孩吓了一跳,但没有过多的反应。倒是她身边的母亲立刻暴跳如雷,用非常难听的语言大声指责。

李彤一开始有点吃惊,不知道对方为何会有如此激烈的反应,她向对方解释,自己的女儿有孤独症,希望对方谅解。但是,让她更难过的是,对方不但没有谅解,还投来了嫌弃的目光,“孤独症了不起吗?孩子有病就别带出来了。”那位中年妇女的话让李彤崩溃了,她觉得车上其他乘客仿佛也投来异样的眼神。

“其实,就连同住一个小区的人,都不能理解你。”李彤说,她所居住的小区有一款转凳健身器材,女儿很喜欢玩。有一次,女儿看到别的孩子正在玩,就冲过去把那个孩子拉了下来。“对方家长很生气,我也道歉了,也解释了,她说"有病就管好一点"。”李彤很无奈。

而有时候,歧视还来自于家人。陈勋虎告诉记者,前些年,有一名外省男子带着孤独症孩子来到海南,直接把孩子扔在了海南,自己一个人回家了。后来,经过社会爱心人士多方寻找,才找到了这名男子,把孩子送了回去。

理解

消除误区

须先了解孤独症

“作为孤独症孩子的家长,如果连你自己都心存歧视、嫌弃,还如何去要求别人接纳?”陈勋虎说,有些孤独症孩子的家长一直不愿意给孩子办残疾证,因为他们内心“有道坎”,不愿意接受现状。

当然,社会上对孤独症的偏见依然不少。因为误区,有人认为孤独症儿童是天才,不需要特殊支持;因为误区,有些人觉得孤独症儿童很危险,避而远之。

国家二级心理咨询师黄灿英则认为,缺乏孤独症知识从而产生误解是造成孤独症儿童及其家庭被拒绝、被排斥、被孤立和歧视的主要原因。其中,很多人将孤独症过分“精神病化”、“标签化”的渲染与解读,使其流传,造成人们对孤独症的非理性恐惧。甚至以“宁可信其有、不可信其无”的过度防范意识,采取“严防死守”的方式,拒孤独症患儿及其家庭于“千里之外”。

相关统计显示,儿童精神残疾中,孤独症列首位。陈勋虎表示,孤独症人士的核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄,他们最大的障碍是融入社会,而公众的误区使他们融入社会难上加难。消除误区,还需要大力向社会大众普及孤独症的有关知识。

“作为孤独症孩子的家长,你必须要有一颗强大的内心,只有这样,你才能成为孩子的强大后盾。”在陈勋虎看来,这个世界上,每个人都是不一样的。而为帮助更多孤独症儿童和孤独症家庭走出负面情绪,2015年底,陈勋虎和20几位心智障碍孩子的家长共同发起成立海口海燕心智障碍者家庭支持中心。

而在孤独症知识普及率较低的当下,如何避免偏见呢?陈勋虎说,身为旁人,应当学会尊重别人,在你不知情的情况下,即便面对一些行为异常的人,也应当尊重他们的行为或者习惯,而不是去嘲讽、歧视,这是一个人社会素质的体现。

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