小宋杨迎来新学期 “快递母亲”开启一边打工一边陪读模式 “坚持上学是希望女儿独立自主”
2019年5月7日，在本报5版刊发的《每天高温下12小时载着患病女儿送快递》以及微信公众号推送的《好坚强！三亚“快递母亲”每天12小时载着患病女儿送单》的稿件在社会上引起强烈反响，引起市委副书记、市长阿东关注，市委常委、宣传部长尚林作出批示。自5月7日以来，三亚“快递母亲”和患病女儿小宋杨的感人故事引起了社会各界的关注和爱心救助，三亚日报社积极联系各方力量，持续关注小宋杨的就医、就学进展，推出三亚“快递母亲”为女寻医求学路系列报道，和社会各方共同为杨星一家提供帮助。9月3日，时隔一个暑假后，小宋杨同其他小朋友一样迎来了新学期，在母亲的陪读下，小宋杨继续集体学习生活。
小宋杨的状态逐渐好转，可以背诵汉语拼音
“来，宋杨自己抓着写。”9时30分，在天添向上教育中心幼小衔接班，在老师手把手地教导下，小宋杨安稳地坐着，拿着笔写出一个个汉语拼音字母。在杨星的鼓励下，小宋杨准确地背诵出汉语拼音字母表，脸上露出羞怯却喜悦的笑容。
“宋杨手上还是无力，书写需要我们老师手把手教导，刚开学，幼小衔接班的学生比较少，刚好有更多的时间教宋杨。”天添向上教育中心校长万丽云告诉三亚日报记者，针对小宋杨的问题，他们一直都在想办法解决，尽力照顾，让她学到更多的知识。“宋杨不像刚开始那么抗拒在教室了，已逐渐融入集体，虽然还是会找妈妈，但是看到她的状态越来越好，我们很开心，不对她要求太高，关键是让她自立，和老师同学友好相处。”万丽云说道。
在上课过程中，杨星打算离开教室，耐心地向宋杨交代着：“乖乖坐着学习，妈妈就在楼下。”当杨星走出教室离开宋杨的视线时，小宋杨不再像从前那样，只要发现妈妈不在身边，就离开座位去找妈妈。看到宋杨上学后一点一滴的变化和成长，杨星感到欣慰。“老师们都很有耐心和爱心，很感谢大家！”杨星说。
失业“快递母亲”变身清洁员，一边打工一边陪读
“实在没办法，要送她上学，她身体不好，我不敢离得太远。”杨星告诉三亚日报记者，从孩子开始上学后，她无法协调工作和照顾孩子的时间，为了不影响公司，她便辞掉了快递员的工作。“我白天带她上学，晚上我老公下班就可以带她，我就可以出去工作。”之后很长的一段时间内，杨星都在尝试寻找合适的夜班工作，但一直无果。
知晓杨星的困难后，万丽云提供了一份合适的工作给杨星。“为了照顾宋杨，杨星基本上一整天都在这里，太浪费时间了，在我们这里做些清洁工作，既能陪读宋杨又能赚外快。”万丽云说。
“今天就可以正式干起来了，你帮我，我帮你，合作愉快。”万丽云对杨星说笑道，找到新工作的杨星表示会努力工作，以表达对万校长以及全社会爱心人士的感谢。
小宋杨疾病属罕见的基因疾病，希望渺茫也不放弃
看到《三亚日报》的报道后，一直以来，三亚市妇幼保健院、三亚市中医院对小宋杨开通“绿色通道”诊治。市妇幼检验中心刘永林博士表示，根据上海儿童医学中心出生缺陷研究室的检测报告，小宋杨被发现了ALDH18A1基因的变异，导致吡咯啉-5-羧酸合成酶缺乏症，这是一种罕见的代谢性疾病，多呈常染色隐性遗传方式发病，会引起一些氨基酸合成的减低。临床表现为高氨血症、皮肤关节疏松、胃食管反流、发育迟缓等。之后，根据现有的证据，市妇幼保健院又为小宋杨做了进一步确诊检测，以帮助后续的诊断和治疗，目前正在等待专家解读。
当天下午，一直挂念着小宋杨的中华儿慈会9958救助中心南山童爱基金项目负责人霍利君联系三亚日报记者询问病情，霍利君将宋杨的基因测序检测报告转发至海南省儿童医院，省儿童医院专家表示宋杨检查结果提示是基因变异，由于体内缺乏酶，在人群中属于极低频率的变异，目前针对此类酶缺乏，暂时没有补充该类酶的药品，所以只能针对孩子目前出现的症状进行对症治疗。
“谢谢医生和大家，最近她开始出现了腿疼的症状，我很担心，我知道很罕见，很难治疗，她呕吐虽还在反复，但是好转的迹象让我怀有希望，我是不会放弃的。”对于医院一直以来对小宋杨开启“绿色通道”的救治和社会上的关爱，杨星表示感谢，表示会和大家一起努力，不放弃希望。
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